難病ＡＬＳの治療法模索のために、14ｃｃの血液を！

先日のＡＬＳ患者の藤本栄さんに関するエントリーで
ＴＢさせていただいたstyle-TKさんのblog、
ＡＬＳ、そして、僕の生きる道に、以下のような内容の
エントリーがあったので、紹介させていただきます。

文部科学省のオーダーメイド医療実現化プロジェクト

その目的は、不治の病とされている難病の患者さんｍ
約30万人のＤＮＡ及び血清資料をバイオバンクへ集めて、
遺伝子レベルで、薬剤の効果、副作用などの関係を
明らかにしたり、病気との関係を解析し、治療方法等を
確立していこうとする国家プロジェクトです。
平成15年から平成19年までの5年間をかけて、約200億
円の予算を予定しているそうです。
国のプロジェクトにも、良いものはありますね。

その対象となっている難病は、コチラのリスト。

で、ＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）も、このプロジェクトの
対象となっているのですが、本プロジェクトを進めるために
必要な最低限の協力者数に到達していないそうです。

ＡＬＳの患者の参加数は、平成17年度11月現在で、
699名。
研究の精度を確保するには、1000名規模で行う必要が
あり、残り 301名 以上の患者の参加が必要だそうです。

本Blogをご覧になっている方の中に、ＡＬＳの患者の
方がどれだけいらっしゃるかどうか分かりませんが、
知人まで広げると少しはいらっしゃるかもしれません。

具体的には、メディカルコーディネーターとコンタクト
を取った上で、患者の方にプロジェクトの内容を説明し、
十分に理解していただいた上で、文書にもとづく同意
を取得した後に、参加していただくそうです。
参加に同意いただいた患者の方から、14ｃｃの血液を
採血します。患者の方の事情によって、14cc採血でき
ない場合は、無理のかからない範囲での採血量だそ
うです。
また、薬剤の効果、副作用などの関係を調べるために
も、診療情報も提供いただいて、利用するそうです。
年齢や性別に制限はありません。

もし、知人にＡＬＳの患者の方がいらっしゃる方は、
ぜひ、声をかけていただいて、本プロジェクトへの多く
の方の参加を願います。

＜本エントリーのＴＢ先＞
ブログで情報収集！Blog-Headlineの
筋萎縮性側索硬化症（ALS）のエントリーにＴＢ

お父様がＡＬＳで闘病中のたまｺﾛの聞いて聞いて!!さん
も、お父様への本プロジェクトへの参加を説得しようと
されておいでです。
ＡＬＳに罹患してしまったお母様の介護をされておいでの
娘さんのブログさん。お母様はすでに本プロジェクトに
参加をされておいでのようです。

ご本人がＡＬＳを闘病されておいでの
難病ＡＬＳとの付き合い方教えますサン、
@Voiceさん、
オルフェの日記 さん

難病相談・支援員FROM佐賀さんの
「ALS患者・家族の会」のエントリーと、
最新エントリーにＴＢ

沖縄で活動されておいでの
◆アンビシャス◆　活動日誌　難病支援センターさんの
最新エントリーにＴＢ

病気・闘病を貴重な経験として人生にプラスに生かして
いけるように患者さんを応援する団体という、楽患ねっとの
スタッフの方々の楽患日記さんの最新エントリーにＴＢ

独立系のネットジャーナリストとして、活躍されて
おいでで、「障害者自立支援法」などにも関心を
もっておいでだった、泉あいサンの
Grip Blog ～私がみた事実 の最新エントリーにも
ＴＢさせていただきます。

※少しでも多くの方に届くように、少しでも関係のあり
そうな方のエントリーにＴＢさせていただいています。
ご了承いただければと思います。

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