わずか高速道路２ｋｍで救える難病患者たち（２）

幸い、特定疾患治療研究事業の対象疾患からのパーキンソン病及び潰瘍性大腸炎の「適用除外」は見送りとなった。
しかし、昨今の政府の他の施策、例えば障害者自立支援法なども見ていると、下手すれば、またぞろすぐ、適用除外の疾患を拡大し、難病への医療費補助を縮小するという動きがおこりそうに思えてしまう。

財政再建のために、それだけ問題になっている、特定疾患治療研究事業の年間の公費負担総予算額は、約240億円とのこと。
また、障害者自立支援法の下での自己負担・応益負担の導入で、節約できる税金は、こちらも年間250億円程度だとのことだ（ある政治家の国政報告会での発言からのメモです）。

この240億円、250億円という金額は、絶対額として見れば、たしかに大きなものであり、きわめて厳しい財政状況の中で、もちろん無視してよいものではありません。

でも、一方では、多くの政府地方位自治体の浪費を見ていると、もっと他にこの金額を捻出する方法はあるのではないだろうか、という疑問も起こってきます。

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わずか高速道路２ｋｍで救える難病患者たち（１）

政治的な話題に関してのエントリーはあまり得意ではないのですが、限られた同じ費用で何を優先すべきなのかという点で、自分の中では、昨日エントリーした募金の件に関連している問題なので、ちょっと書いてみます。

日本の医療施策として、「特定疾患治療研究事業」という難病患者の医療費の助成制度があります。
現在の健康保険診療では、治療費の自己負担分は一般に３割相当となっていますが、「原因不明、治療方法未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病」を対象に、その自己負担分の全額または一部を公費負担として助成しています。
現在は、45疾患、約５４万人がこの制度の支援対象となっているとのことです。

しかし、患者数の増加で公費負担が膨らんだため、昨年夏から厚生労働省は対象の見直しを進め、昨年１２月の段階に潰瘍性大腸炎とパーキンソン病について公費負担の適用範囲縮小を発表しました。

⇒朝日新聞記事
⇒讀賣新聞記事

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難病児の手術費用募金について考える

一応、騒ぎもおさまったようなので、もうエントリーしてもいいだろう。

昨年の終盤、ネット界の一部で批判的言辞にさらされた事件として、海外、特に米国での臓器移植手術に頼らざるを得ない難病児への手術費用支援の募金「〇〇ちゃんを救う会」に関する問題（批判派からは「死ぬ死ぬ詐欺」という表現も）があった。
昨年後半からいくつかの募金運動が並立しているが、その中でも大きな批判を生むきっかけとなった個別事例が、今年の正月の毎日新聞で、ネット批判と言うスタンスでその顛末が再掲載されたので、今まで知らなかった人も気がついたかもしれない。

この記事のせいで、再度火がついた感もあったが、とりあえずは手術も成功したらしく、ひと段落したというところか。
（批判していた人も、一部を除けば海外での移植手術の是非と募金の方法論に関しての疑義を投げかけていただけだったので、難病児の手術が成功に終わったことには喜んではいるようだ。）

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実相院コンサート

以前から触れておりました実相院支援コンサート、当日です。

京都洛北の名刹、岩倉・実相院。老朽化の進んだ客殿の復興支援イベントです。

京都バスの行き先にもなっているので、実際訪れていない方も
名前だけはご存知かもしれませんね。

隠棲の里として有名な岩倉に立地する門跡寺院。
実相院。

門跡寺院とは、皇室や摂関家から出家する皇子、皇女、子女た
ちが、その寺院の住職を代々務められる、格式の高い寺院。
仁和寺、青蓮院、三千院などが有名です。

門跡寺院とは、基本は檀家を持っていません。
しかし、江戸時代以前は、皇子皇女貴族が代々出家されていま
したので、皇室や皇室との関係に配慮をした幕府名門大名など
から大きな支援を受けて栄えてきました。

ですが、明治以降の体制の変化により、門跡寺院を支えていた
構造が崩れていくとともに、上知令での財産没収も重なり、そ
の財政基盤が失われていきます。

とは言うものの、その潤沢な文化資産をもとに観光寺院として
生まれ変わったり、または明治の貴顕の信仰などを得ての寄進
などで、その寺勢を維持したものもあった。

ですが、実相院は、その両方の縁が無く、財政的に厳しい状態
となっており、荒廃衰退が続きました。
300年弱前に大宮御所の一部を下賜された客殿車寄の建築物は、
「承秋門院の旧宮殿」と呼ばれ、江戸期御所建築の貴重な遺構
ですが、老朽化が進み、建物自身が大きく歪むという事態に
なっています。

↑こんなつっかい棒で支えています。

文化財調査も十分に受けておらず、そのため未指定物件となり、
その維持管理は、すべて実相院自身の負担となっています。
また客殿内の、貴重な狩野派の襖絵や障壁画の修復にも早期に
着手しなければなりませんが、これも同じく実相院の自己負担
とならざるを得ません。

一般の方々からの拝観料のみを原資として、文化財指定のため
の基礎調査や、緊急性の高い修復工事、屋根の葺替工事などを
行うのは、なかなか大変です。

そこで、実相院の方と親交の深い京都在住の作家・エッセイス
ト麻生圭子さんが中心となって、実相院復興のための支援活動
を立ち上げようということになりました。
私も少しお手伝いなんぞに関わり始めております。

今も、復興支援の寄付も募っているのですが、まずは、実相院
という存在、そして現状の苦境を広くお伝えできるように、実
相院支援イベントの第一回をおこないます。

【音のしずく 心の調べコンサート】
チェリストの溝口肇とエッセイスト麻生圭子を迎えて、京都岩
倉実相院の新緑の美しい庭園や建物を眺めながら、音とトーク
を楽しむ特別なコンサート。

出演者】溝口肇(vc)/麻生圭子
公演日】５月28日(日)
開演時間】13:30/16:00　２回公演
会場】岩倉実相院
席種・料金】全自由-5000円(整理番号付)
　　　※未就学児童の入場不可。拝観料含。
一般発売日】４月８日(土) 10:00AM

みなさん、ぜひ、どうぞ！！

＜本エントリーのＴＢ先＞
岩倉・実相院への来訪期をエントリーされているみなさまに情報
提供の意味を含めてＴＢ。

関西アラカルトさん
キャンドルな日々さん
のぽぽん日記　の～んたんのblogさん
京・壺螺暮あ～かいぶさん

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がんばっているスポーツ選手を応援する、サポートする、なにかができないものなのか。

カーリングのチーム青森のスキップ、歩ﾀﾝ(;´Д｀)ﾊｱﾊｱこと

小野寺選手の私生活を紹介したこんな記事を読んでいて、
で、どうやら収入が月12万（！）とかいう話も聞いたので、
店頭で、「すわっ、緊急出版か！」と思ってしまったのが
↓こちらの本。

実際は違って、扱われているのは、元読売ジャイアンツ
史上最高の＂助っ人”外人とも言われるクロマティが
監督として率いる侍ベアーズという日本人選手のみで
構成されるチームで、アメリカの独立野球リーグ・
Golden Baseball Leagueのチームのひとつ。

最近は、日本国内でも野球の旗色が悪いのですが、
夢をもって、大変な環境の中でチャレンジしようとする
若い人たちには、頑張ってもらいたいと思う。

それは、野球でも、ソフトボールでも、サッカーでも、
女子サッカーでも、ハンドボールでも、ホッケーでも、
フィギュアスケートでも、スピードスケートでも、
カーリングでも同じだ。

いや、スポーツだけに限らないですね。

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良いことやってるじゃないか、日本。インドのアルペン選手を支援。

今回のトリノ五輪、残念ながら日本選手団は
調子が悪く、良い成績を残せていないのは事実。

しかし、一方で良いこともしています。

スポナビで、以下のようなコラムありました。
日本人にとっての五輪とは
　結果を出さなければ、見てもらえない競技　　岩本義和

このコラムは、
「五輪は参加することに意義がある」というオリンピック精神は
日本にはなくなってしまい、メダル至上主義、あるいは結果至
上主義になっている。
その割には、勝つためのサポートが、企業任せ、個人任せに
なっており、そのためにサポートを勝ち獲るために、クロスカン
トリーの恩田選手は、五輪を「戦場」ととらえている。
一方、女子大回転のインドのネハ・アフジャ選手は、日本の
スキー関係者のサポートを得て、同国のアルペン競技女子
選手として史上２人目の参加。
しっかりと２本を滑り完走。順位こそ最下位だったが、「今と
ても幸せな気分です。サポートしてくださった日本の方々に
は感謝の気持ちでいっぱい」と、五輪参加の喜びを語った
そうだ。

このコラム自身は、日本全体、スポーツ団体、メディアの
オリンピックへの関与のあり方についての問題提起な訳
ですが、私が気になったのは、インドの選手をサポートし
ていたという日本のスキー関係者のこと。

ちょっと調べてみると、以下のような記事が発見できた。

インドのアルペン選手２人、日本の支援で初の五輪代表

　日本のスキー関係者の支援を受けたインドのアルペン選手２人が、トリノ冬季五輪へ挑む。インド冬季競技連盟によると、同国選手が五輪アルペン競技に出場するのは初めて。男子のヒラ・ラル選手は「五輪に出られるなんてとてもうれしい」と話し、大舞台に向けて13日も拠点の長野県白馬村で練習した。

　25歳のラルは、３季前に白馬村で本格的に腕を磨くようになった。インド側から育成を打診された全日本スキー連盟の丸山庄司専務理事の紹介だった。同村のスキー学校の協力で競技会にも出場し、国際スキー連盟（ＦＩＳ）が定めた出場資格を手にした。

　インドからの強化費は滞ったが、白馬の人たちは応援をやめなかった。スキー学校の丸山峯男校長は今季、自宅に居候させた。「頑張ってるんで手助けになればと思った。何かと持ち出しは多いけれど…」と苦笑した。

　女子のネハ・アフジャ選手（24）は長野冬季五輪からずっと五輪を目指し続けた。最近は新潟県妙高市のスキー場、新井リゾートの社員として練習を続け、大きな夢をかなえた。いまは五輪本番へ向けてオーストリアで調整している。

　ラルを指導した白馬村スキークラブの大谷幸雄競技本部長は、インド選手団の一員となり開会式の入場行進も一緒に、と誘われた。先方の資金面に不安を覚えたため辞退したが、まもなく帰国するまな弟子に「レベルは日本の中学生だとトップの下ぐらい。完走を目指してほしい」とエールを送った。

なかなか良いことをやっているじゃないですか。

日本選手の強化だけを考えるのではなく、こういった
グラスルーツでの交流・支援をしていくことこそが、
日本のスポーツ界の世界の中におけるプレゼンスを
高めていくことにつながるので、こういったことは
いろいろとチャレンジしてほしいし、何かできることが
あれば手伝いたいものですね。

＜本エントリーのＴＢ先＞
超リアル貧乏父さんとＤＮＡ及び深層心理への挑戦 。 さんも
このニュースに「結構いい話」と。

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針灸屋の看板に思う

仕事でよくうかがう大阪の堂島にある某大手広告
会社のビルの北っ側に、中国針灸のお店があります。

今まで、あんまり気にしていなかったのですが、
よ～く見ると、こんなんが……。

「目、肩、腰」は、ま～わかります。
「耳鳴り、難聴」も、いいでしょう。

でも、
「パーキンソン病」に
（ドラマ「１リットルの涙」で有名になった）
「小脳変性症」って……。

もちろん、私だって、
西洋医療だけを信じている訳ではないです。

東洋医療で治癒する“病い”もあるでしょう。

でも、
神経細胞の変性に、針灸治療って…。

針で治るんだったら、
ほんま、治してあげてください。

でも、
そうでないなら、
こんな希望だけを煽る
罪作りな看板は…。

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難病ＡＬＳの治療法模索のために、14ｃｃの血液を！

先日のＡＬＳ患者の藤本栄さんに関するエントリーで
ＴＢさせていただいたstyle-TKさんのblog、
ＡＬＳ、そして、僕の生きる道に、以下のような内容の
エントリーがあったので、紹介させていただきます。

文部科学省のオーダーメイド医療実現化プロジェクト

その目的は、不治の病とされている難病の患者さんｍ
約30万人のＤＮＡ及び血清資料をバイオバンクへ集めて、
遺伝子レベルで、薬剤の効果、副作用などの関係を
明らかにしたり、病気との関係を解析し、治療方法等を
確立していこうとする国家プロジェクトです。
平成15年から平成19年までの5年間をかけて、約200億
円の予算を予定しているそうです。
国のプロジェクトにも、良いものはありますね。

その対象となっている難病は、コチラのリスト。

で、ＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）も、このプロジェクトの
対象となっているのですが、本プロジェクトを進めるために
必要な最低限の協力者数に到達していないそうです。

ＡＬＳの患者の参加数は、平成17年度11月現在で、
699名。
研究の精度を確保するには、1000名規模で行う必要が
あり、残り 301名 以上の患者の参加が必要だそうです。

本Blogをご覧になっている方の中に、ＡＬＳの患者の
方がどれだけいらっしゃるかどうか分かりませんが、
知人まで広げると少しはいらっしゃるかもしれません。

具体的には、メディカルコーディネーターとコンタクト
を取った上で、患者の方にプロジェクトの内容を説明し、
十分に理解していただいた上で、文書にもとづく同意
を取得した後に、参加していただくそうです。
参加に同意いただいた患者の方から、14ｃｃの血液を
採血します。患者の方の事情によって、14cc採血でき
ない場合は、無理のかからない範囲での採血量だそ
うです。
また、薬剤の効果、副作用などの関係を調べるために
も、診療情報も提供いただいて、利用するそうです。
年齢や性別に制限はありません。

もし、知人にＡＬＳの患者の方がいらっしゃる方は、
ぜひ、声をかけていただいて、本プロジェクトへの多く
の方の参加を願います。

＜本エントリーのＴＢ先＞
ブログで情報収集！Blog-Headlineの
筋萎縮性側索硬化症（ALS）のエントリーにＴＢ

お父様がＡＬＳで闘病中のたまｺﾛの聞いて聞いて!!さん
も、お父様への本プロジェクトへの参加を説得しようと
されておいでです。
ＡＬＳに罹患してしまったお母様の介護をされておいでの
娘さんのブログさん。お母様はすでに本プロジェクトに
参加をされておいでのようです。

ご本人がＡＬＳを闘病されておいでの
難病ＡＬＳとの付き合い方教えますサン、
@Voiceさん、
オルフェの日記 さん

難病相談・支援員FROM佐賀さんの
「ALS患者・家族の会」のエントリーと、
最新エントリーにＴＢ

沖縄で活動されておいでの
◆アンビシャス◆　活動日誌　難病支援センターさんの
最新エントリーにＴＢ

病気・闘病を貴重な経験として人生にプラスに生かして
いけるように患者さんを応援する団体という、楽患ねっとの
スタッフの方々の楽患日記さんの最新エントリーにＴＢ

独立系のネットジャーナリストとして、活躍されて
おいでで、「障害者自立支援法」などにも関心を
もっておいでだった、泉あいサンの
Grip Blog ～私がみた事実 の最新エントリーにも
ＴＢさせていただきます。

※少しでも多くの方に届くように、少しでも関係のあり
そうな方のエントリーにＴＢさせていただいています。
ご了承いただければと思います。

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ＡＬＳを発病しながら、訪問介護・看護サービス会社を立ち上げた凄い人

昨日、日本テレビ／讀賣テレビ系列に残った数少ない
報道ドキュメンタリー番組「NNN ドキュメンタリー'06」を見た。

１月22日(日)　25:55～26:25
「前を向いて　そして…　ある難病患者と家族の日々」

今回は、難病ＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）を発病した
藤本栄さん（45）とその家族のお話。

ＡＬＳとは、筋肉を動かす命令を伝達する“運動神経神経が
冒されることで、筋肉が萎縮していく進行性の神経難病です。

ドラマ「１リットルの涙」で有名になった脊髄小脳変性症
とは、冒される神経部位が違うようですが、症状としては
同じように、手や足をはじめ体の自由がきかなくなり、歩く
こと立つこともできなくなる。さらに次第に話すことも食べる
こともできなくなり、呼吸することさえも困難になってきます。
ですが、他の神経部位は冒されていないので、思考能力、
知性、感覚／触覚、味覚、嗅覚、聴覚、視覚、目の動き、
自律筋の心臓、便通、膀胱、性的機能といったものは影響
を受けないそうです。
病気の進行は当然個人差がありますが、発病して３～５年
で寝たきりになり、人工呼吸器を装着しなければ呼吸が
できなくなります。

アメリカではメジャーリーグのスーパースター、
ルー・ゲーリックがこの病気になったことから“ゲーリック病”
とも呼ばれているそうです。
また、イギリスの有名な宇宙物理学者ホーキング博士も
30年来の患者です。

脊髄小脳変性症と同様、残念ながら、原因も治療法も
わかっていません。
一般に40～60歳で発病し、患者は全国で5000人ほど
いると言われています。

トヨタ系列のディーラーで、なかなか優秀な自動車営業
マンだった藤本さんは、37歳で独立してソニー生命の
保険代理店を営み始めました。
しかし、その直後に、当時小学校３年生だったご長男を
相手にサッカーをやっていた時に、突然思う方向にボール
が蹴れなくなった。やがて、足を引きずるようになった藤本
さんが病院で検査を受け、ＡＬＳの一種である“運動ニュー
ロン病”という診断が下されました。
そして、しだいに、足だけではなく全身に力が入らなくなり、
入浴や排せつの介護が必要となっていきました。

自力呼吸が困難になった時には、藤本さんは、これ以上、
家族に介護の苦労をかけないためにも、人工呼吸器の装
着に関して、少し躊躇したそうです。
しかし、家族からの生きて欲しいという願いと自らの生き
たいという気持ちで、人工呼吸器をつけ、より前向きに
生きるようになりました。

そして、発声もできず、動かせるのは顔の筋肉だけである
ために、透明の板に平仮名が書かれた”文字盤”を、視線
の動きだけでたどっていくことが、唯一のコミュニケーション
の手段として、前向きに家族や社会と関わっていきます。
もともと明るい性格で、しょうもないギャグを連発していた
らしい藤本さんは、こんな状況の中でも、ユーモアたっぷり
に、文字盤を使って家族とのコミュニケーションをとります。
さらに、日本ＡＬＳ協会愛知支部長に就任し、患者の
家族らと情報交換をし、ＡＬＳ患者の支援活動に取り組ん
だり、「１リットルの涙」の木藤亜也さんの主治医であった
山本纊子先生も勤めている藤田保健衛生大学看護学校での
講義を始めたりしています。

番組の中で引用された藤本さんの言葉として
「昔、忙しくて見えなかった世界を、今動けなくなったことで
　わたしに見せてくれる。ＡＬＳはまんざらでもないです」。
これだけの難病の方が、こういったことを言えるってのは、
ほんとに凄い。
「（脊髄小脳変性症という）病気になったのは、不幸じゃ
　ないです。不便なだけ」と言った明日美ちゃんと同様。

そして、なにより凄いのが、寝たきりで介護を受ける側の
自分の経験を生かし、訪問介護・看護のサービスを
提供する会社「アイライフコーポレーション」を立ち上げ、
自ら社長となったこと。
ヘルパーさんや、従業員に対しても、朝礼で文字盤を使って
指示を出したり、自らがモニターとなって新人ヘルパーさん
の研修を進めたりと、藤本さんの細やかさとバイタリティーが
サービスに生かされているそうです。

同じ病気の方に勇気を与える言葉をつづり続け、最後は
献体までを申し出て、人の役に立とうとした木藤亜也さんに
池内亜也。
自分の闘病の苦しみを隠しつつ、いっしょに入院し病気と
闘っている子どもたちを明るく励まして回った猿渡瞳ちゃん。
それに、今回の藤本さん。
みなさん、すごいですよ、ほんとに。

藤本さんは、昨年の総選挙にも出馬したそうです。

＜本エントリーのＴＢ先＞
ブログで情報収集！Blog-Headlineの
筋萎縮性側索硬化症（ALS）のエントリにＴＢ

あと、ご自身もＡＬＳと闘病しておいでの
ＡＬＳ、そして、僕の生きる道さんと、
人生いろいろサンの最新エントリーに
ＴＢを差し上げたいと思います。

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『いのちの作文 難病の少女からのメッセージ』、猿渡瞳ちゃんの言葉を聴け

昨年の日本テレビ系列の「24時間テレビ」でも
紹介された、大腿骨骨肉腫で、13歳の短い
命を閉じた福岡県大牟田市の中学生、
猿渡瞳ちゃん。

小学6年生の時、猿渡瞳ちゃんは、右大腿骨と
肺にガンがみつかります。
前向きに懸命な抗がん治療を受ける瞳ちゃん。
念願かなって、肺のガンは消える。
抗がん剤の関係で、白血球が減少し、小学校の
卒業式に出れないと言われた瞳ちゃんは、主治
医の先生に「白血球の数をいくつにしたら、卒業
式にいけるんですか」と強いまなざしで問いかる。
そして、白血球が奇跡的に増加した瞳ちゃんは
念願かなって卒業式に出席することができた。

しかし、右足は、転移の危険性もあり、やはり
切断しなければならないと言われます。
しかし、「右足は私の生きる希望」「右足といっ
しょに生きていきたい」と0.1％の希望に賭けて、
自分の意思で拒否をします。

ですが、やはり、それは無理でした。
苦しい闘病を経て、中学2年生で、瞳ちゃんは
残念ながら帰らぬ人となりました。
しかし、その闘病の過程でも、自分の苦しみを
隠しつつ、いっしょに入院し病気と闘っている
子どもたちを、明るく励まして回ったそうです。

そして、彼女は、亡くなる２ヶ月前に、弁論大会
用として、闘病の体験を書いた「命を見つめて」
という、ほんとうに力強く、まっすぐな作文という
言葉を残しました。

その全文は、こちらの西日本新聞の記事に
紹介されているので、ご覧ください。

木藤亜也さん、池内亜也、さらには
宮越由貴奈ちゃんだけではなく、瞳ちゃんに
対して、恥ずかしい人生だけは送るまい。
客観的な条件としては恵まれている部類に
あてはまるであろう私は、背筋が改めて
伸びる思いがします。

↓最近発行された小学生向けの本。

でも、大人が読んでも、その内容は十分に
心にしみます。

写真で見る彼女のまっすぐな瞳、屈託のない
笑顔が、これまた読む者の心に響く。

↓こちらの方は、「命を見つめて」の作文と、
　彼女の残した言葉をまとめたもの。

＜本エントリーのＴＢ先＞
瞳ちゃんの作文を紹介されておいでの
ヒューマン ストリート by FM福岡さん
福岡発アジア映画行きサン

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